Alkaptonúriou alebo chorobou čiernych kostí trpí približne jeden človek zo 100 až 250-tisíc, no na Slovensku je omnoho rozšírenejšia. Za nami je už len Jordánsko, India a Dominikánska republika.
Choroba prepuká, lebo telo nedokáže rozkladať kyselinu homogentízovú, a tak sa hromadí. Neskôr sa môže prejaviť aj škvrnami na očných bielkach.
Najbolestivejšie sa to prejavuje na chrbtici a kĺboch. Pigment sa usádza aj v chrupavkách, spôsobuje to problémy s pohybovým aparátom.
Na alkaptonúriu zatiaľ neexistuje liečba. Avšak najnovší výskum potvrdil, že látka zvaná nitizinón nachádzajúca sa v rastline Tyčinkovec kopijovitý funguje, znižuje v tele množstvo škodlivej kyseliny homogentízovej.
V súčasnosti sa dá tento liek zohnať na výnimku. Znamená to, že o ňu treba požiadať. Pacienti ho budú hradiť z vlastného vrecka. (Zatiaľ). Jeho cena je okolo 4500 EUR ročne za pacienta, no poisťovne ho budú môcť preplácať až po úspešnej registrácii na Európskej liekovej agentúre.
Okrem postihnutia chrupaviek kĺbov môže dôjsť aj k poškodeniu srdcových chlopní a toto, žiaľ, môže ovplyvniť aj dĺžku života pacienta. Všetko závisí aj od celkovej kondície a životosprávy. Pacienti by sa mali vyhýbať nadmernej konzumácií bielkovín. Zdroj: Open in new window
Avšak zaujal ma aj článok o tom, že Slovák za lieky na rakovinu zaplatí 3000 eur. No v okolitých štátoch sú tie lieky za zlomok ceny.
Pán Eugen Pazmány si poctivo sporil na starobný dôchodok. Avšak peniaze musí použiť na to, aby mohol ešte pár mesiacov žiť. Onkologický liek kupuje za 2 868 €. A to len preto, lebo „liek nie je v zozname kategorizovaných liekov a poisťovňa nemá povinnosť takúto liečbu preplácať zo zdrojov verejného zdravotného poistenia. Liek mu poisťovňa neschválila s tvrdením, že jeho účinky nie sú dostatočné.“ (Pán Eugen musí predávať majetok, aby si predĺžil život aspoň o jeden mesiac). 🙁
V iných krajinách je táto liečba bežne dostupná ( napr. v Českej republike, či v Maďarsku, Egypte a Moldavsku) no u nás si ju pacienti uhrádzajú z vlastného vrecka. Zdroj: Open in new window